Otizmi Otistiklerden Dinliyoruz

Eşit, Erişilebilir Engelsiz Hayat Dergisi’nin otistik Deniz İşçi ile yaptığı röportajı yayınlıyoruz:

Burak Sarı: Merhaba Deniz Hanım, sizi kısaca tanıyabilir miyiz?

Deniz İşçi: Merhaba, Deniz ben. 24 yaşındayım. Otistik birisiyim. Akdeniz Üniversitesi’nde İngiliz Dili ve Edebiyatı okuyorum. Otizm aktivistiyim aynı zamanda. Otizm ve haklarımız adına bir şeyler yapmaya çalışıyorum. Twitter üzerinden ve web sitemizden, otizm hakkında doğru bilgiler paylaşmaya çalışıyoruz. Ben Twitter’dan otizmle ilgili bilgi paylaşımı yapmaya başladıktan sonra başka otistik arkadaşlarla tanıştım. Birlikte, “Merhaba Spektrum” isimli web sitesini kurduk. Orada da mümkün oldukça otizm hakkında sağlıklı bilgiler vermeye çalışıyoruz. Twitter’dan, otizm hakkında konuşmaya başladım. Çünkü Türkiye’de sağlıklı bir otizm temsili yok. Bu, beni sinir ediyordu. Sinirleneceğime, kendim yapayım dedim. Otistik insanlar kenara itilmiş. Günlük hayata karışmaları istenmiyor gibi. Çünkü günlük hayatta, televizyonda hiçbir yerde karşımıza çıkmıyorlar nedense. Ben otistik bir çocuk olarak kendimi çok yalnız hissederek büyüdüm. Özel eğitime gitmemiştim. ‘Sadece ben böyleyim’ diye düşünüyordum. Her ne kadar küçükken tanı alanlar, engelli çocukların olduğu ortamlarda bulunuyor olsalar da, onlar da kendilerini yalnız hissedebilirler. O nedenle otizm temsili insanların göz önünde bulunmalarının çok önemli olduğunu düşünüyorum. Bunlara ek olarak da otizmin otistikler tarafından anlatılması gerektiğinin, otizmin tek uzmanının otistikler olduğunu söyleyebilirim.

Burak Sarı: Otizm nedir? Otizmli mi otistik mi demeliyiz?

Deniz İşçi: Otizmli mi otistik mi, sorusu bize çok sık sorulan bir soru. Birkaç bahaneyle soruyorlar bunu. “Otistik kelimesi hakaret olarak kullanılıyor, o nedenle kendinize otizmli demelisiniz” diyorlar. Engellilikle alakalı pek çok kelime hakaret olarak kullanıldığı için bu geçerli bir bahane değil. Otizm bizim her alanımızı, her şeyimizi etkilediği için kendimizi otizmden ayrıştırmanın bir anlamı yok. Otizm, bizim beynimizin türüdür. Biz de otistik insanlarız. Bu sebeple zaten otistiklerin büyük çoğunluğu, “otistik” kelimesini tercih eder.

Burak Sarı: Otistik birisiyle iletişim kurarken nelere dikkat etmeliyiz?

Deniz İşçi: Otizmi bizden ayrıştıran bir dil kullanırsak, otizmin bizden koparılabileceği anlamı da ortaya çıkabilir. Bu da tedavi satıcılarının önünü açar diye düşünüyorum. Otistik insanlarda iletişim farklılıkları olabilir. O nedenle, ilk adım olarak “Sana nasıl davranmalıyım?” diye bize sorarsanız, çok iyi olur. Çünkü her insanın ihtiyaçları farklıdır. Ama genel birkaç şey söyleyecek olursam: Otistik insanlar şaka, deyim gibi şeyleri anlamakta zorlanabilir. Mesela ben zorlanıyorum onları anlamakta. O nedenle, ya kişiye soruyorum ne anlatmak istediğini ya da konuşma hakkında kafamda hiçbir şey canlanmıyor. Hiçbir şey anlamadan sohbete devam ediyorum. Bizlerde duyusal verileri işleme farklılıkları olduğu için bazı ortamlarda söylenenleri anlayamayabiliriz. Kalabalık ortamlarda sizinle sohbet edemeyebiliriz. İki üç kişi aynı anda konuşuyorsa, sohbete hiç mi hiç katılamayabiliriz. Otistiklerin çoğu kısmen konuşan kategorisine girdiği için bazen iletişim kuramayabiliyoruz. Otizm özellikleri herkeste farklılık gösterdiği için otistikler hiç konuşmaz ya da normal konuşur diye bir durum yok. Birçok otistik, o ikisinin arasında kaldığından bazen iletişime geçemeyebilirler. Bunların göz önünde bulundurulması yararlı olabilir.

Burak Sarı: Otizm Eylem Planı hakkında ne düşünüyorsunuz?

Deniz İşçi: Otizm Eylem Planı’nın Türkiye’de işe yarayacağını düşünmüyorum. Çünkü bu planı hayata geçirecek kişilerin otizm hakkında yeterli ve sağlıklı bilgisi olduğunu düşünmüyorum. Otizm Eylem Planı, sağlamcı bir bakış açısıyla yazılmış duruyor. O açıdan da hoşuma gitmedi. Öncelikle insanların otizm hakkında eğitilmesi, otizmle ilgili çalışmalarda otistiklerin bol bol yer alması gerekiyor. Ondan sonra ancak herhangi bir eylem planı gerçekleştirilebilir. Bu da kısa süre içerisinde mümkün değil. İlk adımımızın, insanları eğitmeye yönelik olması lazım ama öncesinde otizmle ilgili sağlıklı bir bilgi birikiminin oluşturulması gerekiyor.

Burak Sarı: Çocuklarına otizm tanısı konan aileler nasıl bir yol izlemeli?

Deniz İşçi: Otizm tanısı almış çocuğu olan bir aileye öncelikle şunu söylemek isterim: Korkmamaları gerekiyor. Otistik olmak kötü bir şey değil. Her ne kadar doktorlar ya da çevrenizdeki insanlar, “Bu çocuk asla şunu bunu yapamayacak” diyor olsa bile bunların hiçbiri gerçek değil. Daha çocuğunuz iki-üç yaşında. İleride ne yapıp yapamayacağını asla bilemezsiniz. Otizm, kötü bir şey değildir. Otizm, kurtulmanız gereken ya da kurtulabileceğiniz bir şey de değildir. Ek olarak, çocuğun otistik olduğu gerçeğini kabul ederseniz ve çocuğu tedavi etmeye çalışmazsanız, herkes için en hayırlısı olacaktır. İkincisi de çocuğunuzun otistik birisi gibi davranmasını, problem olarak görmemeniz lazım. Kendine ve başkasına zarar vermediği sürece, sırf otistik davranıyor diye çocuğun davranışlarını değiştirmeye çalışmamalısınız. Çünkü bu, ileride çok ciddi travma ve depresyona sebep olabilir. Çocuğunuzu herhangi bir kuruma götürürken de bunu göz önünde bulundurun. Çocuğunuzun otistik davranmasına izin veriyorlar mı, çocuğunuz mutlu ve rahat mı? Zaten ilk amacınız, çocuğunuzun mutlu ve rahat olmasını düşünmek olmalı.

Burak Sarı: Otizm dernekleri hakkında ne düşünüyorsunuz?

Deniz İşçi: Türkiye’de sağlıklı otizm derneği yok. Zaten Türkiye’de başında otistiklerin bulunduğu bir dernek de yok ama Ceviz Otizm Derneği’nden hoşnutuz şimdilik. Bizi dinlemeye ve eleştiriye açıklar. Sağlamcı olmaktan kaçınmaya çalışıyorlar. Onun dışında, ünlü otizm derneklerinden özellikle uzak durmak lazım.

Burak Sarı: Sağlamcılıkla nasıl mücadele edebiliriz?

Deniz İşçi: Otizm konusundaki sağlamcılıkla ancak ve ancak insanları eğiterek ve otistiklerin gözönüne çıkacağı koşulları yaratarak mücadele edebiliriz. Otizm deyince, birçok kişinin aklına hiçbir şey gelmeyebilir. Çünkü biz kenara çekilmiş ve kendimizi saklar durumdayız şu an. O nedenle, insanların sağlamcı düşüncelere sahip olmaya devam etmesi daha kolay oluyor. Otizmin normal bir şey olduğunu ve toplumsal bir gerçeklik olduğunu herkesin öğrenmesi gerekiyor. Otizm ve otistikler olmasaydı, insanlığımız şu an bulunduğu konumda olmayacaktı. Otizm, kötü bir şey değildir.

Burak Sarı: Ötekileştirilenlerin birbirini anlaması ve ortak mücadele kültürünün gelişmesi için ne yapmalı?

Deniz İşçi: Ötekileştirilenler olarak birlikte mücadele etme fikri bana çok güzel geliyor. Çünkü birlikte daha güçlü olabiliriz. Birbirimizi en iyi biz anlarız. Ötekileştirilen insanlar, birden fazla kategoride azınlık konumda olabiliyorlar. Mesela herhangi bir engele sahip olan insan, başka engellere de sahip olabiliyor. Başka türden ötekileştirilen gruplara dahil olabiliyor. Birlikte mücadele, o açıdan da sağlıklı, hoş olabilir diye düşünüyorum. Umarım, ilerde gerçekleşir. Çünkü zaten engelliler olarak ya da diğer ötekileştirilen gruplara dahil insanlar olarak en güçlü mücadele yöntemi, birlikte mücadele etmektir diye düşünüyorum.

Burak Sarı: Bize vakit ayırdığınız için teşekkür ederiz.
EEEH Dergi